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记者在梅城江北*塘的一处菜地工棚里找到了小海宴的家，在这里，记者见到了这个脸色苍白又怯生生的小女孩，见有人来，她一直躲在父亲的怀里，安静地听着大人说话。
小海宴的父母告诉记者，他们是丰顺县*金镇人，姓彭，小海宴今年才7岁，出生3个月后便确诊为身患重度地中海贫血。为了方便孩子看病，一家4口不得不搬到梅城，租住在这里，种菜为生。
小海宴的父亲告诉记者，在发现小海宴得了重度地中海贫血后，听说多生一胎便能用脐带血救海宴，这便有了带着任务出生的海宴弟弟。
小海宴的父亲
怀孕的时候，抽羊水，抽血，化验之后说不会（地中海贫血），所以才敢放心生，后来没想到提前半个月出生，结果，很可惜，脐带血没有保存到。现在唯一的办法就是保守治疗，就定时输血，定时排铁。
小海宴最高兴的时候便是父母教她写字，可父母时常要外出卖菜和劳作，她只能自己一个人静静地呆在家里。小海宴的父母告诉记者，他们前后为小海宴治疗已经花了四、五十万元。现如今，菜价好时，他们卖菜的钱就够海宴输血和买药。菜价不好时，生活就十分艰苦。
小海宴的母亲告诉记者，7年多来，为了治孩子的病，他们早就花光了积蓄、举家负债，原以为努力多种点菜便能维持现状，可没想到，小海宴的病情却越来越重。现如今，发展到一个月得输两三次血，输血不及时，孩子便会变得非常虚弱，而如此频繁的输血费用压得夫妻俩喘不过气来。
可小海宴的肚子不知怎的越来越大，还经常喊疼。记者看到，孩子的肚子圆鼓鼓的，好像被什么撑得硬硬的，犹如一名“孕妇”。小海宴的母亲说，家里实在拿不出钱给她作全身检查，只能在孩子喊疼时，拿一些好心人送来的药油搽一搽。
小海宴见妈妈流泪，懂事地说：爸爸妈妈没钱，所以我不想输血，上次很久没去输血我都还好。
小海宴的肚子为啥会越来越大呢？记者马上联系医院。在听说了小海宴的情况后，医院非常重视，马上为她安排免费的全面检查。
在检查时，记者看到，一般的孩子看到抽血的针头都会害怕地哭闹，可对于小海宴来说，她似乎已经习惯了。记者观察发现，只要跟小海宴说话，她都会非常礼貌地微笑，但可能是身体的原因，她一转头又是一脸的疲惫。检查时，抽血、彩超、看医生……整个过程，小海宴都是静静地配合着大人，不舒服时便皱皱眉头，始终没有哼过一声，看着令人揪心。
经过检查和仔细的问诊，医院医学遗传中心的*烁丹医生告诉记者，小海宴身患重型β地中海贫血，所以，她比正常的小朋友长得比较迟缓，看起来特别瘦小。由于没有规范输血和去铁，目前伴随着比较严重的肝脾肿大。脾脏下缘到达了脐部，这才造成小海宴的肚子越来越大，犹如孕妇，还终日肚子疼。
医生解释，因为脾脏肿大，会导致小海宴输血的次数越来越多，输血效果越来越差，鉴于小海宴的病情比较重，医生建议，医院进行手术。
医院医学遗传中心主任*烁丹
医院的儿科进行诊疗，在做脾切除手术的同时，顺便咨询一下做骨髓移植就是造血干细胞移植这个做一下评估，如果有条件的话来进行骨髓移植，是可以来根治这个疾病的。
重度地中海贫血，又是一个令人沉重的话题，如果经济许可，这是一种可以治愈的疾病。可这个七岁的小女孩可以脱离病痛的折磨吗？
唉！真是令人揪心！
如果您愿意向小海宴伸出援助之手，可向小海宴父亲的银行账号汇款。
开户行：中国邮*银行
户名：彭远望
账号：
重要提醒：请爱心人士汇款时，核对账号及户名！
来源：民生
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